Peperdure medicijnen. Brief aan Pia en de ouders van Pia.

Beste ouders,

Beste Pia,

De laatste weken stond u nogal in de belangstelling. In alle kranten was u voorpaginanieuws. De sociale media vielen over u heen. Journaals en duidingsprogramma’s konden aan u niet voorbij. Jawel, de laatste weken bepaalde u het nieuws. Heel even was u belangrijker dan de aanslepende regeringsonderhandelingen. Die onderhandelingen verdwenen naar de achtergrond. U stond op de voorgrond.

Die mediastorm is nu wat gaan liggen. Ik acht de tijd rijp om u een brief te schrijven. Want ik moet u iets bekennen. Ondanks die heuse mediastorm bleef ik aan de zijkant staan. Ik engageerde mij niet. Een sms’je heb ik dus niet gestuurd. U zou mij een onmens kunnen noemen. U zou verontwaardigd kunnen zijn. U zou heel waarschijnlijk kunnen denken dat uw zaak mij koud laat. Dat is het niet. Ik had en heb sympathie voor uw zaak. Kinderen en hun ouders zouden die zorgen niet mogen hebben. Geen enkele overheid zou dat mogen toestaan. Desondanks bleef ik dus aan de kant staan. Dat zei ik reeds. Maar ik had zo mijn redenen. Redenen, die ik graag aan u voorleg.

Ik wil niet komen tot een systeem waarbij elke ouder moet hopen voldoende marketeers, copywriters en digital storytellers in zijn vriendenkring te hebben. Ik wil niet komen tot een systeem waarbij elke ouder moet hopen voldoende BV’s tot zijn vrienden te mogen rekenen. Een dergelijk systeem wil ik niet. Heel misschien zijn wij het intussen reeds vergeten maar de toegang tot een betaalbare en kwaliteitsvolle gezondheidszorg is een basisrecht. Dat basisrecht zou de overheid moeten garanderen. Eerder dan zich te bekommeren over al dan niet terugbetaling zou haar eerste bekommernis die buitensporige prijszetting door farmagiganten moeten zijn. In 2018 heeft de Amerikaanse regulator voor geneesmiddelen 59 nieuwe medicijnen geregistreerd, waarvan 34 voor zeldzame ziekten. Elk van die geneesmiddelen heeft een gemiddelde jaarlijkse kostprijs van 150.000 dollar. Duidelijk wordt dat dit systeem niet meer betaalbaar is. Dat een overheid hierop nauwelijks enige invloed kan hebben, wil ik niet geloven. De overheid moet aan de slag. Dringend. Ik moet terugdenken aan een reportage die ik vorig jaar zag op de Nederlandse televisie: Peperdure pillen op VPRO Tegenlicht. Naar aanleiding van uw zaak ging ik die reportage nog even zien. Verschillende getuigen (een apotheker, een advocaat, een hoogleraar chirurgie, een patentjuriste) vertellen over hun manier om de strijd met die buitensporige prijzen voor medicijnen aan te gaan. Ik zou u willen vragen die reportage eens te zien. Verhelderend, zo zou ik het durven te benoemen.

In die reportage worden de grote woorden niet geschuwd. De farmaceutische industrie wordt omschreven als een maffia. Deze industrie zou meer crimineel zijn dan om het even welke andere industrietak. Zware beschuldigingen, ik besef het. Meer nog dan het zwart maken van de farmaceutische industrie toont de reportage aan dat er heel wat mogelijkheden zijn om die prijzen te drukken. Zwaar te drukken.

Zo wordt verwezen naar een idee van de Europese Commissie en het WHO om niet langer met patenten te werken. Patenten zouden overboord gegooid worden. Volgens de Nederlandse patentjuriste uit de reportage zou dit best kunnen ter wille van het volksbelang. Op die manier zou iedereen kunnen concurreren om het product aan te bieden tegen de laagst mogelijke prijs. Helaas bleef het slechts bij een idee. Werkelijkheid werd het nooit. Ik hoor woordvoerders van farmabedrijven al zeggen dat dit een horrorscenario zou zijn. Nochtans bestond er in de jaren 80 een wet in de Verenigde Staten die bepaalde dat de kennis die was gefinancierd met publiek geld, niet gepatenteerd mocht worden. U zal het al raden, die wet werd afgevoerd en verdween. Gebeurde dit onder druk van de farmasector? Lobbywerk kan best wel nuttig blijken.

Naar aanleiding van uw campagne duiken plots nog allerhande voorstellen op. Zo is er het voorstel van een terugbetaling onder voorwaarden. Indien blijkt dat een therapie bij een bepaalde patiënt goed werkt, komt de ziekteverzekering tussen. Als dat niet het geval is, betaalt het bedrijf zelf voor de behandeling. Een ander voorstel is dat de ontwikkeling wordt losgekoppeld van de productie. In dat voorstel wordt geld ter beschikking gesteld voor onderzoek. Bij succes kunnen bedrijven ermee aan de slag als generische geneesmiddelen. Dat systeem bestaat al voor vaccins. Een denkpiste zou kunnen zijn dat dit werkbare systeem zou uitgebreid worden. Een andere denkpiste is dan weer dat de overheid beperkingen zou opleggen aan de prijszetting. Zo zou de overheid kunnen opleggen dat geneesmiddelen die voortkomen uit door haar gefinancierd onderzoek betaalbaar en breed beschikbaar moeten zijn. Tegenover het fiscale gunstregime die vele farmareuzen genieten zouden verplichtingen kunnen geplaatst worden. Eén van die verplichtingen zouden aanvaardbare prijzen kunnen zijn.

Al die voorstellen botsen op het argument van de hoogoplopende ontwikkelingskosten, dat de sector telkens maar weer herhaalt. In hun verweer wordt telkens verwezen naar het onderzoek van één enkele Amerikaanse onderzoeksgroep, die door de farmaceutische industrie zelf gefinancierd wordt. Dat ene onderzoek heeft het over gemiddelde ontwikkelingskosten van 2,8 miljard dollar. Wanneer wordt gevraagd de gegevens waarop dit onderzoek is gebaseerd, vrij te geven, wordt dit geweigerd. Openheid lijkt niet de grootste troef te zijn. Nochtans zijn er ook op dit vlak voorstellen om tot een grotere openheid te komen waardoor het debat helder kan gevoerd worden. Wij kunnen niet langer gedogen dat zulke gegevens niet publiekelijk beschikbaar zijn en dus niet wetenschappelijk kunnen worden afgetoetst. Vanuit Europa zou onafhankelijk onderzoek kunnen opgezet worden om na te gaan hoe die torenhoge prijzen tot stand komen. Niet enkel dat onderzoek moet gevoerd worden. Tegelijk moet onderzoek gevoerd worden naar de echte werkzaamheid van medicijnen. Via dat onderzoek zou bepaald kunnen worden voor wie een bepaald medicijn echt effectief werkt. Voor vele therapieën is er weinig bewijs dat ze effectief een verbetering zijn voor de patiënt. Vaak worden studies uitgevoerd in selecte groepen patiënten die helemaal niet representatief zijn voor de ‘echte wereld’ zodat de effecten sterk overschat worden. In de reportage waarnaar ik reeds verwees wordt geopperd dat de industrie zou moeten gedwongen worden om financieel bij te dragen in dit onderzoek naar effectiviteit.

Al het voorgaande moet duidelijk maken dat de overheid dringend haar leidende rol moet opnemen. Nu ondergaat zij. Als een bedelaar gaat zij aan tafel zitten met deze of gene farmareus telkens de discussie over buitensporige prijzen de kop opsteekt naar aanleiding van één of andere mediacampagne, opgestart door wanhopige ouders. Het spreekt voor zich dat oplossingen best op Europees vlak worden uitgewerkt. Dat mag echter geen excuus zijn om werkeloos toe te zien. Wij hebben politieke verkozenen in Europa. Zij kunnen aan de slag. Dit debat is een mooie kans om het sociale gelaat van Europa gestalte te geven.

Uw zaak laat mij niet ongevoelig. Solidariteit kan best wel mooi zijn. Maar in deze zou het niet nodig moeten zijn. Zoals u al gelezen hebt weiger ik mee te stappen in een systeem waarin enkelen binnen de farmasector woekerprijzen hanteren omdat ze weten dat er emotionele steun zal komen. Zoals nu, bij Pia. Ik wil dat aan dergelijke onethische praktijken paal en perk gesteld wordt. Vandaar mijn oproep aan de overheid. Wacht niet langer af, ga aan de slag.

Beste ouders. Beste Pia. Ik wens u het allerbeste. Dat meen ik oprecht. Het gaat u goed.

Met vriendelijke groeten.